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現(xiàn)代快報訊（記者 劉峻）6 月 9 日下午，盧醫(yī)生肺愛之家罕見靶點患者聯(lián)盟在江蘇省人民醫(yī)院成立。省人民醫(yī)院腫瘤內(nèi)科、盧醫(yī)生肺愛之家創(chuàng)始人盧凱華教授告訴現(xiàn)代快報記者，這是全國首個罕見靶點患者聯(lián)盟。今后，腫瘤科、胸外科、放療科、病理科、影像科等多學科專家，將組成聯(lián)盟特設專家診療團隊，共同為罕見靶點患者聯(lián)盟的患者提供專業(yè)診斷、精準治療、健康咨詢、隨訪管理、科普教育、患教活動、疑難病例多學科會診等，為病人提供更好的救治機會，避免錯失最佳治療的藥物和時機。
什么是 " 罕見靶點 "？盧凱華告訴記者，眼下，腫瘤治療跨入精準治療時代，越來越多的新的肺癌治療靶點被發(fā)現(xiàn)。除了 EGFR、ALK 等常見腫瘤靶點，很多發(fā)生突變頻率較低的肺癌罕見靶點也進入了人們的視線，如 RET、HER2、BRAF 等等。這部分在臨床上發(fā)生率低于 5% 的基因靶點被稱為罕見靶點。長期以來，腫瘤醫(yī)學專家們借助先進的基因檢測手段，可以發(fā)現(xiàn)這些攜有罕見基因的患者，但是很多時候，這類患者都是混同在一般腫瘤患者中，用常規(guī)方案治療，療效差且一般藥物很快耐藥。近兩年來，全球范圍內(nèi)罕見靶點患者得到前所未有的重視，國內(nèi)外針對罕見靶點突變的藥物也迅速問世。有些罕見靶點的治療，從無藥可治，變?yōu)樗幬锓N類多，患者無從選擇的狀況。另外，同類罕見靶點之間也存在多種亞型，對藥物反應差別存在很大差異，因此，藥物選擇難度更大，更需要根據(jù)每個患者自身的基因表型及病情特點量身定制個性化精準診療方案，這就要求醫(yī)生的專業(yè)性更高、精準診療的經(jīng)驗更豐富。
盧凱華教授告訴記者，從 2021 年起，她就在每周四上午特別開設了 " 罕見靶點突變疑難病門診 "，圍繞肺愛專家全人群全程管理的基礎上，精準服務于罕見靶點突變的患者，目前已經(jīng)幫助數(shù)以萬計的肺癌患者得以提升生活質(zhì)量。通過線上管理平臺大數(shù)據(jù)追蹤，在 8000 多位肺愛之家患者中，她們也發(fā)現(xiàn)了 400 多位罕見靶點患者。由于針對性靶向藥物也不斷問世，現(xiàn)階段這類患者的臨床治療需求也有望被逐漸滿足。成立儀式上，專家提出，腫瘤規(guī)范化治療理念，應該由 " 看病難 " 轉變成 " 看難病 "，聚焦罕見腫瘤患者的精準診治，為罕見靶點肺癌患者提供全程化精準診療和管理。
（編輯 張宇）
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